10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом

Из книги:

1. Прежде всего я просто ребенок. Да, у меня аутизм,

но это не значит, что аутизм - моя главная отличительная черта.

Аутизм - это лишь часть меня. Он не определяет меня как личность. Вот вы сами - человек, полный мыслей, чувств и талантов, или ваша индивидуальность опре­деляется только одной какой-нибудь особенностью? Вы толстяк, очкарик или увалень? Возможно, это пер­вое, что я замечаю, когда впервые вижу вас, но это да­леко не все, что вы есть.

Вы, взрослые, сами можете контролировать ваше самоопределение. Если вы хотите выделить какое-то одно из ваших свойств, вы просто делаете это. Я ребе­нок, и мои таланты еще не раскрыты. Ни вы, ни я не можем заранее знать, на что я способен. Определяя ме­ня только одной характеристикой, вы, возможно, слишком сильно занижаете ожидания, касающиеся моих возможностей сейчас и в будущем. А если я чувствую, что вы не верите в меня, я думаю: «Незачем даже пы­таться».

2. У меня нарушено Чувственное восприятие.

Это означает, что самые обычные виды, звуки, запахи, вкусы и прикосновения, с которыми мы сталкиваемся ежедневно и которые вы можете просто не замечать, могут больно ранить меня. Окружающее пространство, в котором я вынужден жить, часто выглядит крайне враждебным. Я могу казаться замкнутым или агрес­сивным, но в действительности я лишь пытаюсь защи­тить себя. Вот почему обычный поход в магазин может превратиться для меня в ад.

Возможно, у меня гипертрофирован слух. Десятки людей говорят одновременно. Из громкоговорителя непрерывно доносятся объявления о сегодняшних рас­продажах. Из колонок завывает новый хит. На кассах что-то постоянно пищит и трещит, пыхтит кофемолка. В мясном отделе визжит ломтерезка, дети плачут, тележ­ки скрипят, лампы жужжат. Мой мозг не в силах от­фильтровать все входящие сигналы! Все, я перегружен!

Мое обоняние может быть крайне чувствительным. На прилавке лежит рыба не первой свежести, парень, который стоит рядом с нами, не был сегодня в душе, в отделе кулинарии проходит дегустация сосисок, у ма­лыша, который стоит в очереди прямо перед нами, пол­ный подгузник, у третьей кассы моют полы с нашатырем, ликвидируя остатки разбившейся банки с мари­нованными огурцами, - я не могу разобраться со всем этим. Еще немного - и меня стошнит!

Я могу быть визуально-ориентированным, и тогда первым органом чувств, атакуемым внешними раз­дражителями, станет зрение. Флюоресцентные лампы дают не только слишком яркий свет, но они еще посто­янно мерцают. Пространство как будто пульсирует, и у меня начинает резать глаза. Мигающий свет искажа­ет все, что я вижу, - окружающий мир постоянно меня­ется. Здесь слишком много объектов, чтобы я мог скон­центрироваться на чем-нибудь одном: яркий свет из окон, крутящиеся лопасти вентилятора под потолком и огромное число людей, которые находятся в посто­янном движении (я могу попытаться защититься с по­мощью «туннельного зрения»). Все это оказывает вли­яние на мои вестибулярную и проприоцептивную си­стемы, и в этот момент я даже не могу определить, где во всей этой мешанине я сам.

3. Пожалуйста, помните о том, что существует большая разница между тем, чего я не хочу, и тем, чего не могу сделать.

Неправда, что я не слушаю ваших указаний. Дело в том, что я просто не понимаю вас. Когда вы обращаетесь ко мне через всю комнату, я слышу примерно следующее: «&^Л%$#@, Билли. #$%^Л&^Л%$&». Подойдите ближе и скажите простыми словами, обращаясь непосредст­венно ко мне: «Пожалуйста, убери книги в стол, Билли. Пора обедать». Тогда я пойму, чего вы от меня хотите и почему. Теперь мне гораздо проще исполнить вашу просьбу.

4. Я мыслю конкретными образами. Это значит, что все ваши слова я понимаю буквально.

Меня совершенно сбивает с толку, когда вы говорите «хватит крутиться, как юла», когда на самом-то деле вы имеете в виду «пожалуйста, посиди спокойно». Не стоит говорить «это сделать раз плюнуть», если вы лишь хотите подчеркнуть, что «это очень простое дело». Ко­гда вы говорите: «Да это просто курам на смех!», я буду с интересом искать смеющихся кур. Пожалуйста, про­сто скажите: «Это неправда».

Идиомы, каламбуры, нюансы, двусмысленности, предположения, метафоры, аллюзии и сарказм чаще всего просто ускользают от меня.

5. Пожалуйста, отнеситесь терпеливо к моему ограниченному словарному запасу.

Мне очень непросто выразить свою просьбу, часто у меня просто-напросто нет нужных слов, описывающих то состояние, в котором я нахожусь. Я могу быть голод­ным, расстроенным, напуганным или сбитым с толку, однако пока все эти слова находятся за пределами мо­их языковых возможностей, отнеситесь внимательнее к языку жестов, может быть, так вам будет проще по­нять, что мне некомфортно.

Ситуация может быть и обратной: я могу говорить, как маленький профессор или телезвезда, сыпать тер­минами или воспроизводить целиком тексты, смысл которых находится далеко за рамками моего понима­ния. Все эти слова я запомнил, чтобы компенсировать собственный словарный дефицит - дело в том, что я знаю: когда ко мне обращаются, от меня ждут ответа. Эти слова и фразы могут быть из книг, телевизионных передач или из разговоров других людей. Это называ­ется эхолалия. В действительности я не вполне пони­маю смысл тех слов и фраз, которые произношу. Зато я точно знаю, что это поможет мне найти выход, когда нужно что-то сказать в ответ.

6. Вербальное общение дается мне с большим трудом, поэтому мне лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать.

Пожалуйста, покажите мне, как сделать что-то, а не огра­ничивайтесь словесной инструкцией. Наберитесь тер­пения, чтобы продемонстрировать мне это несколько раз. Множество последовательных повторений необ­ходимо для моего успешного обучения.

Расписание в картинках окажет мне незаменимую помощь в организации моего дня. Оно поможет мне не держать в голове все необходимые действия, напом­нит, что за чем следует, распределит мое время и ста­нет верным помощником в том, чтобы еще больше со­ответствовать вашим ожиданиям.

По мере моего взросления мне по-прежнему будут необходимы расписания, но уровень представления информации будет меняться. До того как я научусь читать, мне нужны расписания с фотографиями или простыми рисунками. Когда я стану старше, возможно, будет работать комбинация слов и рисунков, и в конце концов мне будет достаточно просто слов.

7. Пожалуйста, Акцентируйте свое внимание на том, что я умею, а не на том, что мне недоступно.

Как и любой другой человек, я не могу успешно обу­чаться в атмосфере постоянного недовольства моими результатами и напоминаний о том, на что именно сто­ит обратить особое внимание. Не очень-то хочется про­бовать что-либо новое, когда я почти уверен, что услы­шу только критику (хотя бы даже и конструктивную). Попробуйте найти мои сильные стороны, вам это точ­но удастся! Да и, кроме того, не стоит забывать, что существует не один, а множество различных способов выполнить задание.

8. Помогите мне во взаимоотношениях с людьми

 Со стороны может показаться, что я не хочу играть с другими детьми на площадке, но чаще всего я просто не знаю, как начать разговор или войти в игру. Скорее всего, я буду просто счастлив поиграть в мяч или в до­гонялки с другими детьми, если вы попросите их при­гласить меня.

Лучше всего мне удаются четко структурирован­ные игры, где есть строго определенные начало и ко­нец. Я не умею читать выражения лиц, язык жестов и эмоции других людей, поэтому я буду признателен за постоянные разъяснения и подсказки. Например, если я засмеялся, когда Эмили упала, поскользнувшись, это вовсе не означает, что мне на самом деле смешно, про­сто я не знаю, как нужно отреагировать. Научите меня спрашивать: «Все в порядке, ты не ушиблась?»

9. Попытайтесь выяснить, что является причиной моих срывов.

Поверьте, истерики, вспышки гнева, потеря контроля над собой - как бы вы это ни называли - во много раз ужаснее для меня самого, чем для вас. Они возникают из-за того, что одна или несколько моих систем вос­приятия оказываются перегруженными. Если, вы смо­жете понять причины срывов, вы сможете их предот­вратить. Заведите журнал, в котором будете отмечать время, условия, людей и действия, предшествующие им. Постепенно картина может проясниться.

Постарайтесь помнить о том, что любое поведе­ние - это лишь одна из форм общения. Когда у меня не хватает слов, именно оно расскажет вам, как я воспри­нимаю события и окружающее пространство.

Родители, не забывайте о том, что в основе повто­ряющегося поведения могут лежать медицинские при­чины. Пищевая аллергия и гиперчувствительность, на­рушения сна и проблемы с пищеварением также могут оказывать свое воздействие на поведение.

10. Если вы член моей семьи, пожалуйста,