Ребенок с церебральным параличом: помощь, уход, развитие: книга для родителей

Что такое церебральный паралич?
Церебральный паралич с медицинской точки зрения
♦ Понятие о церебральном параличе
♦ Определения
♦ Возможные проблемы, связанные с церебральным параличом
Кормление
Обучение
Речь
Естественные отправления
Зрение

      Церебральный паралич (детский церебраль­ный паралич) — это нарушение движений и контроля за положением тела в простран­стве (позой). Люди с церебральным парали­чом часто совсем не могут двигаться так, как двигаемся мы, когда ходим, бегаем или прыгаем, или не могут это делать так же хо­рошо. У них бывают и нарушения тонких движений — тех, что мы выполняем руками и пальцами рук при манипуляциях предме­тами. Поза, то есть положение тела, когда мы стоим, сидим или двигаемся, тоже часто бывает неправильной. Например, вместо то­го чтобы стоять в симметричной и свобод­ной позе, человек с гемипарезом (форма це­ребрального паралича, когда двигательные нарушения выражены только на одной сто внутрь, согнув локоть и запястье — как бы держа руку у живота, а не опустив ее сво­бодно вдоль тела. Людям с гиперкинетиче­ской формой церебрального паралича (см. ниже), очень трудно стоять неподвижно из-за постоянных непроизвольных движений. Церебральный паралич развивается вслед­ствие повреждения незрелого головного моз­га и всегда начинается в детстве. У взрос­лых, особенно у пожилых, повреждения головного мозга, например инсульт или кро­воизлияние в мозг, могут вызвать нару­шения движений, которые не будут сильно отличаться от тех, что мы наблюдаем при церебральном параличе у ребенка. Однако есть одно коренное различие между мозгом взрослого и ребенка: мозг взрослого уже сформирован и больше не растет, а мозг ре­бенка растет и развивается, он еще не функ­ционирует в  полной  мере.   Поэтому и  по следствия   повреждения   головного   мозга  у детей и взрослых различны.

При церебральном параличе очаг повреж­дения в головном мозге не расширяется и поражение не усугубляется, в то время как при некоторых других заболеваниях, тоже вызывающих нарушение двигательных функций — например, при мышечных дистро­фия— в центральной нервной системе воз­никают дегенеративные изменения, которые, к сожалению, медленно, но прогрессируют. То есть головной мозг ребенка с церебраль­ным параличом имеет «законсервированное» повреждение, которое само по себе не изме­няется. Однако поскольку ребенок часто рождается уже с повреждением, то со време­нем, в процессе его роста и развития, изме­няются проявления повреждения мозга. Та­ким образом, церебральный паралич — это не прогрессирующее, но видоизменяюще­еся нарушение контроля за движениями и позой, возникающее в раннем детстве. У мла­денца или ребенка чуть постарше церебраль­ный паралич может развиться после авто­катастрофы и черепно-мозговой травмы. Если же ребенок получит травму в более позднем возрасте, то, скорее всего, проявле­ния будут похожи на те, которые возникают у взрослых.

Предисловие редактора перевода (Е. В. Клочкова)
ВВЕДЕНИЕ

Часть I. ОБЩЕНИЕ С РОДИТЕЛЯМИ

Глава 1. ВАЖНОСТЬ ОБЩЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ СО СПЕЦИАЛИСТАМИ

Обмен информацией

Оценка двигательных возможностей младенца с церебральным параличом

Типичный день вашего младенца

Повседневная жизнь младенца

Определение приоритетов и обсуждение целей

Использование видеозаписей как способ общения

Двустороннее общение и общая программа поддержки ребенка

Глава 2. ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ

С МЕДИЦИНСКОЙ ТОЧКИ ЗРЕНИЯ {МАРТИН БАКС)

Что такое церебральный паралич?

Формы церебрального паралича

Причины возникновения церебрального паралича

Как часто встречается церебральный паралич?

Распознавание и диагностика церебрального паралича

Другие проблемы

Лечение двигательных нарушений

Нормальное развитие

Глава 3. ПРОБЛЕМЫ, С КОТОРЫМИ

СТАЛКИВАЮТСЯ РОДИТЕЛИ (ДЖЕК БЭВИН)

Примите ребенка таким, какой он есть

Привыкайте к новой жизни

Стыд, растерянность, социальная изоляция

Принимайте помощь

Конечная цель — социальная адаптация 

Мама — учитель

Несколько практических советов

Помогайте именно сейчас

Дисциплина 

Другие нарушения поведения 

Чрезмерная привязанность

Братья и сестры

Социальное поведение

Заключение

Глава 4. ПОМОЩЬ ПСИХОЛОГА (МЭРИГАРДНЕР) ...

Задавайте правильные вопросы

Как ребенок учится

Как учится ребенок с тяжелым церебральным параличом?

Как оценить способность к обучению?

Как поддерживать у ребенка интерес к обучению

Обучение ребенка с «дополнительными» нарушениями

Детский сад и школа

Альтернативные способы коммуникации

Обучение в коллективе

Доступность образования 

Дисгармония в отношениях

Распределение обязанностей

Часть II. ОСНОВНЫЕ СВЕДЕНИЯ

Глава 5. ДВИЖЕНИЕ И РАЗВИТИЕ

Движение 

Ребенок с церебральным параличом

Рефлексы новорожденных (примитивные рефлексы)

Нормальный постуральный мышечный тонус

Постуральные рефлексы (рефлексы сохранения позы) 

Нормальная и абнормальная (нарушенная) последовательность движений:
основные отличия

Сесть из положения лежа на спине

Сесть из положения лежа на животе

Поворот со спины на живот

Движения, которые при детском церебральном параличе возможны,

но выполняются неправильно

«Мостик» и ползание на спине головой вперед

Ползание

Ребенок стоит, переступает и ходит

Нормальное сенсомоторное развитие: ранние стадии 

Сенсомоторное развитие ребенка в 4 месяца

(контроль за положением головы и ориентация тела по средней линии)

Сенсомоторное развитие ребенка 6 месяцев

(одинаковая активность сгибателей и разгибателей)

Глава 6. ПРИЕМЫ ПОМОЩИ РЕБЕНКУ С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

Специальные приемы 

Чего не следует делать и почему

Присаживание младенца из положения лежа на спине

Подпрыгивание на полу

Брыкание

Заключение

Глава 7. МЕЛКАЯ МОТОРИКА

Зрение и слух

Ранние стадии развития мелкой моторики

Хватательные движения

Целенаправленные действия — малыш дотягивается до игрушки

и бьет по ней рукой

Заключение

Глава 8. ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ ПРИСПОСОБЛЕНИЯ

Приспособления, которые обеспечивают прочную и безопасную опору

Наклонные стендеры и стояки

Приспособления для игры, тренировки координации движений и равновесия

Простые приспособления для младенцев и детей младшего возраста

Часть III. СОЧЕТАНИЕ ТЕРАПИИ И ЗАНЯТИЙ

Глава 9. РОЛЬ РОДИТЕЛЕЙ В ОБУЧЕНИИ

Как ребенок учится?

Заключение

Глава 10. РЕЧЬ {ХЕЛЕНА. МЮЛЛЕР)

Основные этапы развития речи

Речевое развитие ребенка с церебральным параличом

Личное взаимодействие 

Глава 11. КОММУНИКАЦИЯ И ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ

ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА {МЭРИАН БРАУН)

Развитие навыков коммуникации

Дополнительные способы коммуникации

Технические средства коммуникации — кто выигрывает?

Другие области применения технических средств

Мотивация

С чего начать

Задачи родителей

Глава 12. МУЗЫКА И МУЗЫКАЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ {ДИАНА ТОРНТОН)

Музыка

Музыкальная терапия

Глава 13. ИГРА

Он изучает, что может и чего не может делать с игрушками

и другими предметами

Ребенок с церебральным параличом

Ребенок с тяжелой формой церебрального паралича

Ребенок с церебральным параличом средней тяжести

Игра и развитие крупной моторики

От игр к действиям

Выбор игрушек

Библиотеки игрушек

Простые игры с обычными предметами 

«Можно» и «нельзя» в играх

Ролевые игры

Изучение формы

Изучение цвета

Часть IV. РЕБЕНОК И ПОВСЕДНЕВНАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

Глава 14. СОН

Кровать

Распространенные проблемы и практические советы

Занятия и игры, которые помогут маленькому ребенку

привыкнуть к новой позе для сна

Самостоятельная игра

Чтобы быть полностью самостоятельным

Глава 15. ТУАЛЕТ

Одежда

Начало формирования контроля

Произвольный контроль

Обучение самостоятельности

Специальные приспособления для туалета

Самостоятельность

Глава 16. КУПАНИЕ

Некоторые проблемы и возможные решения

Как выбрать ванночку

Выбор сиденья для ванны

Маленький ребенок

Ребенок старшего возраста

Как предупредить возникновение проблем со спиной у родителей

Время купания — учебная ситуация

Обучение самостоятельности

Глава 17. ОДЕВАНИЕ

Как одевать и раздевать ребенка с церебральным параличом

Как помогать ребенку при одевании

Общие проблемы и пути их решения

Одежда

Удобная одежда для ребенка с церебральным параличом

Глава 18. КОРМЛЕНИЕ (ХЕЛЕНА. МЮЛЛЕР)

Кормление ребенка раннего возраста

Кормление ребенка с церебральным параличом

Первые шаги к самостоятельному приему пищи

Уход за зубами

Глава 19. КАК НОСИТЬ РЕБЕНКА

Как поднимать и носить ребенка

Младенец или маленький ребенок с умеренно повышенным тонусом
мышц-разгибателей

Ребенок более старшего возраста с резко повышенным тонусом разгибателей
Маленький ребенок с повышенным тонусом мышц-сгибателей

Маленький ребенок с низким постуральным мышечным тонусом

и/или меняющимся тонусом и непроизвольными движениями

Приспособления, предназначенные для того, чтобы носить ребенка

Заключение

Глава 20. СТУЛЬЧИКИ, КОЛЯСКИ И КРЕСЛА ДЛЯ АВТОМОБИЛЯ

Некоторые общие рекомендации

Стульчики

Самодельные стулья

Вкладки для сидений

Стулья для детей постарше, которые могут сидеть без дополнительной опоры

Коляски