Права особого ребенка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее: Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации

Из книги:

Еще полтора-два десятилетия назад в России практически невозмож­но было найти литературу об особых детях. Это и неудивительно: ведь в конце 1930-х гг. лечебная педагогика в России была уничтожена, а дети с нарушениями развития на десятилетия были объявлены «необучаемыми» и изолированы в интернатах. На рубеже 1980-х — 1990-х гг. начался про­цесс возрождения лечебной педагогики в России: появились первые не­государственные организации, возродившие изначально свойственный лечебной педагогике подход. Этот подход позволил синтезировать совре­менные знания и постепенно выстроить целостную систему практической помощи детям с нарушениями развития. Стали публиковаться первые статьи и книги, предлагающие современный — комплексный — подход к занятиям с детьми, появились специализированные Интернет-ресурсы.

Однако и по сей день не только в российской глубинке, но и в крупных городах по-прежнему пока еще ощущается острый дефицит помощи детям с нарушениями развития: не хватает организаций и специалистов, занима­ющихся с особыми детьми. В такой ситуации своевременная комплексная информационная поддержка позволяет реализовать шанс на развитие и достойное будущее ребенка с особенностями развития для семей в любом уголке России. Книги помогают тем, кто связывает свою жизнь с помощью особым детям: специалистам, которые еще никогда не работали с такими детьми, но хотят этому научиться; родителям, когда им самим приходится создавать организацию и помогать детям.

В последнее время на прилавках книжных магазинов появляется все больше литературы о работе с особым ребенком. Часть этих изданий про­должают традиции классической дефектологии и коррекционной педаго­гики, другие представляют новые подходы к организации помощи таким детям. Каким же образом семье, воспитывающей такого ребенка, не по­теряться в море информации?

Для того чтобы найти книгу, которая необходима для помощи конкрет­ному ребенку, родителям придется овладеть некоторыми приемами и прин­ципами формальной и содержательной книжной навигации. Обсудим их более подробно.

В России существует весьма ограниченное число издательств, которые занимаются выпуском подобной литературы. Наиболее известные из них — «Теревинф» (специализируется на книгах по лечебной педагогике и помощи особому ребенку), Издательский центр «Академия» (книги по коррекционной педагогике и специальной психологии), издательства «Владос» и «КАРО» (выпускают книги специалистов факультетов дефектоло­гии МПГУ и РГПУ им. А.И. Герцена). по­священы издательские программы Белорусской ассоциации помощи де­тям-инвалидам и молодым инвалидам (БелАПДИиМИ) и Санкт-Петер­бургского института раннего вмешательства (ИРАВ). Изредка книги о помощи особому ребенку можно найти в прайсах издательства «Питер». Поэтому в ожидании нужной книги имеет смысл следить за книжными новинками этих издательств. В разных издательствах периодически появ­ляется также мемуарная литература на данную тему (родительский опыт воспитания особого ребенка).

К этой же проблеме можно подойти с другой стороны. Если вы уже знаете название книги, которую хотите приобрести, то можно через книжные поисковики в Интернете (findbook.ru, books.google.ru, bookler.ru, ebdb.ru, bookland.ru и др.) найти нужную книгу в Интернет-магазинах, определив при этом, какое издательство ее выпускает. Затем следует най­ти сайт этого издательства в Интернете и узнать, какие еще книги по дан­ной тематике оно предлагает, либо посмотреть в найденном Интернет-магазине другие книги этого же издательства.

Поиск книг и другой информации о помощи особым детям в Интернете

Однако гораздо чаще бывает, что книги ищутся «с нуля»: родители знают конкретные проблемы своего ребенка и хотели бы найти качествен­ную литературу о том, как ему помочь. В этом случае целесообразно ис­пользовать тематические поисковые возможности Интернета.

Удобный и качественный поиск таких книг существует на сайтах:

— www.osoboedetstvo.ru (портал «Особое детство») в разделе «Полез­
ные книги». Здесь можно найти список книг о помощи особым детям с
аннотациями (рубрика «Полезная литература»), ознакомиться с текстами
книг, содержащимися в электронной библиотеке «Особый ребенок», а
также посмотреть или скачать видеоматериалы о помощи особым детям.
Отсюда же можно выйти в интересную быстро развивающуюся поисковую систему www.infodisability.org — сайт информационных ресурсов, ориентирующийся на современные подходы к помощи 'детям с наруше­ниями развития и их семьям. Здесь можно найти практически всю инфор­мацию о книгах, статьях, журналах, видео-, аудиоматериалах, подготов­ленных в Беларуси, России, Украине на эту тему. Целый раздел на порта­ле «Особое детство» {«Правовая защита») посвящен защите прав осо­бого ребенка на образование и реабилитацию. Он включает электронный тренажер для родителей, обсуждение опыта и концептуальных подходов к защите прав особого ребенка, юридическую Интернет-консультацию (можно задать вопрос юристам или найти ответ на тревожащий вас вопрос в рубрике «Юридическая консультация») и правовой форум;

— www.terevinf.ru (в разделе «Литература по лечебной педагогике»);

— www.autism.ru (в разделе «Библиотека») — книги, посвященные
помощи детям с аутизмом.

О содержательной оценке книги

Вы нашли книгу, которая по формальным параметрам удовлетворяет вашему требованию: она посвящена помощи детям, имеющим именно те особенности и проблемы развития, что и ваш ребенок. Однако будет ли она вам полезна? Вот тут наступает черед содержательной оценки книги, кото­рую вы держите в руках или текст которой видите на экране компьютера.

По каким же параметрам оценивать качество книги?

Нам кажется очень важным попытаться понять при беглом просмотре, какого подхода к развитию придерживается автор. На­пример, есть книги, в которых декларируется возможность эффективной помощи особому ребенку усилиями лишь одного узкого специалиста. Тем самым отвергается командный подход к работе — согласованные действия различных специалистов, совместно строящих и выполняющих програм­му помощи ребенку. Обычно в таких книгах не рассматривается возмож­ность разумного сочетания групповых и индивидуальных занятий. Такие подходы представляются весьма сомнительными; книга, где они излагают­ся, вряд ли окажется полезной для ребенка.

Другие авторы открыто заявляют, что представляют только часть слож­ной системы помощи особому ребенку — так, советы логопеда по

разви­тию речи могут сопровождаться ссылками на другие пособия, указания ми на необходимость работать также над развитием познавательной и эмоционально-волевой сферы. Такие книги нам представляются наиболее перспективными и интересными, реализующими новый подход к помощи особым детям.

В работе с ребенком, имеющим особенности развития, очень важно правильное распределение ответственности. Большинство «классиче­ских» трудов предлагает переложить ответственность за состояние ребен­ка на врача или педагога. Их авторы словно игнорируют наличие у ребенка родителей, обеспокоенных его проблемами и готовых принять активное участие в работе с ним. Неоправданно вынося за скобки то, что именно родители проводят большую часть времени вместе с ребенком и именно они наиболее заинтересованы в улучшении его состояния, авторы подроб­но рассказывают, что должен делать с ним врач и педагог. Обилие специ­альных терминов делает такую книгу практически недоступной для ро­дителей.

В то же время среди современной литературы появляется все больше книг, ориентированных как раз на родителей. Это не только популярные пособия, в которых приводятся конкретные приемы взаимодействия с ре­бенком, обучения его необходимым навыкам. Есть и книги, цель которых — дать возможность родителям стать партнерами педагога, психолога и врача, не только выполнять их рекомендации, но и самим понимать особен­ности своего ребенка и выстраивать работу по преодолению трудностей. Как правило, издания такого рода написаны хорошим языком, понятным непрофессионалу; специальные термины сопровождаются объяснениями.

Наряду с аккуратным изложением теории в таких книгах даны и кон­кретные рекомендации, которые позволят родителям организовать взаи­модействие с ребенком дома. Описанный подход делает возможным раз­деление ответственности за развитие ребенка между родителями и спе­циалистами, позволяет и тем, и другим внести свей вклад в общую работу. В число таких книг входят: (М.: Теревинф, 2001) — одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с ДЦП, написанное специально для родителей, воспитывающих таких детей; книга Михаэля Брамбринга «Воспитание слепого ребенка раннего возраста в семье» (М: Академия, 2003), прекрас­но передающая атмосферу партнерства родителей и специалиста, общее стремление решить конкретные проблемы ребенка; книга Ильвы Эльнебю «Без твоего прикосновения я умру» (Минск: БелАПДИ, 2003) о тактильном взаимодействии родителей с особым ребенком, способствующем реше­нию многих проблем малыша.

Необходимо отметить и такую тенденцию в развитии современной литературы, как появление книг о работе с детьми, имеющими тяжелые нарушения развития (выраженные и тяжелые случаи аутизма, детского

церебрального паралича, тяжелые генетические синдромы и др.), а также разными вариантами сочетанных нарушений. Раньше подобной литера­туры практически не существовало. Можно было найти, например, руко­водство по работе со слепыми или слабослышащими детьми, не имеющи­ми при этом других нарушений; но книг о том, что делать с ребенком, у которого нарушения зрения сочетаются с особенностями интеллекта или эмоционально-волевой сферы, — в прежней литературе не было вовсе. Нельзя сказать, что спрос на книги этого профиля удовлетворен, но такие книги уже появляются. Ярким представителем данной литературы явля­ется, например, книга «Дети с синдромом Ретта» (М: Теревинф, 2009), где наряду с советами специалистов описана жизнь семьи, воспитывающей такого ребенка, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий. Система представленной в этой книге реабилитационной, педагогической и социально-правовой поддержки может использоваться для работы с деть­ми и с другими множественными нарушениями.

При работе с детьми, имеющими особенности развития, предлагается использовать большое количество разных методик. Особый интерес пред­ставляют методики, являющиеся универсальными. Так, правильно орга­низованная арт-терапия или музыкальная терапия позволяют работать с разными группами детей — от имеющих «пограничные» нарушения до тяжелых случаев аутизма, нарушений двигательной и интеллектуальной сфер. Примером такой литературы является книга Юрия Красного «Арт — всегда терапия» (М: Межрегиональный центр управления и полити­ческого консультирования, 2006) — образное, доступное и увлекательное пособие, посвященное развитию особых детей средствами искусства. Сю­да же можно отнести книгу Джульетты Алвин и Эриел Уорик (М.: Теревинф, 2004) — практическое пособие, рассказывающее об опыте использования музыки в работе с и отличающееся деликатным и уважительным отно­шением терапевта к ребенку.

Содержание

Дорогие друзья!

1.   Особый ребенок

2.                           Развитие социального права в России

Преграды на пути прогресса....................................................................

Первая преграда: «нормативный хаос» в социальной сфере... Вторая преграда:

прогрессивное законодательство не исполняется.........................................

Главная причина пробуксовки - невостребованность прав..............................

3.         Как достичь

эффективного сотрудничества (несколько общих правил)

Сила толерантного взаимодействия..........................................................

Соблюдение формальностей переписки......................................................

Использование документов.....................................................................

Вынужденная мера: обращение в суд.........................................................

4.                           Идеология правозащиты

5.                           Реабилитация: организация
качественной помощи особому ребенку

О реализации права на реабилитацию.......................................................

Шаг 1: оформление инвалидности.............................................................

Рекомендации для составления индивидуальной программы

реабилитации ребенка-инвалида.....................................................................

Шаг 2: прохождение медико-социальной экспертизы.....................................

О самом главном:

индивидуальная программа реабилитации (ИПР)..........................................

Смысли роль ИПР..............................................................................

Проверка формальных параметров при составлении ИПР..

Содержание ИПР: чего следует добиваться.................................................

Как исполнить ИПР?.....................................................................................................

Мероприятия психолого-педагогической реабилитации..................................

1.       В карте ИПР не указан конкретный исполнитель
реабилитационного мероприятия..............................................................

2.       Реализация ИПР в организации, указанной

в качестве исполнителя реабилитационного мероприятия ..

3.       О качестве реабилитационных услуг......................................................

4.   Реализация реабилитационных услуг

в организации, которую выбрали родители.................................................

5.                       О компенсации расходов по исполнению ИПР............................

Мероприятия социальной реабилитации......................................................

Мероприятия медицинской реабилитации:

санаторно-курортное лечение..................................................................

О «нормативных» коллизиях...................................................................

Как оформить санаторно-курортное лечение...............................................

Обеспечение санаторно-курортного лечения семьей

с последующей компенсацией расходов......................................................

Технические средства реабилитации

и услуги по реабилитации (TCP)...................................... ,.........................

А. Обращение в уполномоченный орган за предоставлением ТСР

Б. Ремонт и замена TCP...........................................................................

Д. Приобретение TCP родителями

с последующей компенсацией его стоимости................................................

6.   Образование особого ребенка

Начало: ранняя помощь.............................................................................................

Семейно-ориентированные группы

и повышение компетентности родителей:

раннее выявление проблем......................................................................

Диагностика и коррекция отклонений,

учет и информирование семьи...................................................................

Дошкольное детство.................................................................................................

Как выбрать детский сад........................................................................

Оформление ребенка в обычный детский сад...............................................

Отступление: еще раз о главном...............................................................

Устройство ребенка в детский сад компенсирующего вида.

Администрация детского сада ставит условия.............................................

О тестировании ребенка образовательным учреждением
и возможных «оргвыводах».....................................................................

Как выбрать школу...............................................................................

Как получить рекомендации специалистов

и подготовиться к прохождению ПМПК .....................................................

Как пройти ПМПК и получить заключение..................................................

Отступление: о медицинском диагнозе......................................................

О выборе типа обучения и формы образования............................................

Обычные общеобразовательные учреждения: прием в школу

Обучение в обычной общеобразовательной школе.......................................

Трудности организации обучения особого ребенка

в обычной школе и пути их решения..........................................................

Школа «не хочет» обучать ребенка...........................................................

Освоение образовательных программ,

аттестация, документы об образовании.....................................................

Государственная итоговая аттестация

по окончании основного общего образования (IX"класса)...

Государственная итоговая аттестация по окончании среднего

(полного) общего образования (XI класса)...................................................

Специальные (коррекционные) образовательные учреждения,

 специальные (коррекционные) классы в обычных школах

 Прием в специальное (коррекционное)

образовательное учреждение (класс)........................................................

Обучение и коррекционная поддержка ребенка

в специальных школах, классах................................................................

Аттестация, документы об образовании.....................................................

Обучение на дому.................................................................................

Семейная форма получения образования....................................................

Создание класса для особых детей...........................................................

Негосударственные образовательные организации......................................

7.   Взрослая жизнь (что дальше?)

Поддерживаемое трудоустройство....................................................................

Государственный интерес.......................................................................

«Нетрудоспособность»: преграда или заблуждение?.....................................

«Недееспособность»: как оформлять трудовые отношения?,

Региональная модель поддержки трудоустройства.......................................

Как поддержать самостоятельную жизнь особого взрослого....

О проблеме..........................................................................................

Что можно сделать уже сегодня...............................................................

Организация поддержки жизнеустройства

в негосударственной организации.............................................................

О возможности выражения воли родителя

относительно будущего опекуна

совершеннолетнего недееспособного человека.........................................

Что следует доработать в законодательстве до тех пор,
пока сохраняется парадигма «недееспособности».....................................

8.        Резюме: отношение к мифам

По реабилитации......................................................................................................

По образованию.......................................................................................................

9.        Стратегия и тактика реализации прав

Почему родительское общественное движение

недостаточно эффективно?................................................................................

Шаги, реально меняющие ситуацию.................................................................

Ключевое условие эффективности —

наличие социального адвоката..............................................................

Как реально востребовать право?..........................................................

Взаимодействие родителей, юристов и управленцев:

«катализатор» — социальный адвокат....................................................

10.      Если рядом нет специалистов

Объединение родителей.......................................................................................

Полезные контакты: родительский Интернет, книжный поиск

Интернет для родителей особого ребенка     

Книги о помощи особым детям: как найти нужную.....................................

Издательства, выпускающие литературу об особых детях....

Поиск книг и другой информации о помощи особым детям

в Интернете......................................................................................

О содержательной оценке книги............................................................

11.      Выиграют все
Приложения

Приложения к главе 5..............................................................................

Приложения к главе б..............................................................................

Приложения к главе 7..............................................................................

Когда версталась книга...