Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма

Введение

«Школа "Горная страна" в Вермонте приглашает выпускников на вечер воспоминаний». Я откладываю приглашение в сторону и наливаю себе новую чашку чая. Далекое прошлое встает у меня перед глазами…

Добрая старая «Горная страна»… Милый мистер Питере, ее основатель… Не по ошибке ли он прислал мне приглашение? Выходит, в школе еще помнят «эту ненормальную», «зацикленную надоеду», «чокнутую, которая колотит людей по головам»?

Да и как они могли забыть! Я ведь в самом деле была «ненормальной». До трех с половиной лет я не разговаривала и общалась с внешним миром с помощью крика, визга и мычания: у меня был ярко выраженный аутизм. Данным термином в 1943 году клиницист Каннер обозначил определенный набор симптомов. Несколько лет спустя мне был поставлен именно этот диагноз.

За прошедшие годы я немало прочитала об аутизме и узнала, в частности, что многие родители, а также врачи и учителя до сих пор считают аутизм неисправимым нарушением. Такое мнение обрекает многих детей, получивших этот диагноз в первые годы жизни, на жалкое и безрадостное существование. Придерживающиеся этого мнения не понимают, что аутистические проявления можно контролировать и даже устранять. Я – живое доказательство того, что так оно и есть. В особенности верно это для аутичных детей, достигших значительного развития речи в возрасте до пяти лет.

Сейчас мне почти сорок. Я работаю в редкой области: проектирую оборудование для ухода за скотом на фермах, и работаю успешно. Я объездила весь мир, выполняя заказы различных фирм, а также выступая как консультант. Я регулярно публикую статьи в специальных изданиях и выступаю на профессиональных конференциях по всей стране. В настоящее время я работаю над докторской диссертацией по зоологии. Живу нормальной, самостоятельной жизнью, без особых денежных проблем.

Возможно ли, чтобы ребенок, которому врачи прочили жизнь в четырех стенах специального заведения, так посрамил специалистов? Может ли человек с ярлыком «аутизм» вырваться в реальный мир?

Прежде всего, что же такое аутизм? Аутизм – это нарушение развития. Дефект в системе, отвечающей за восприятие внешних стимулов, заставляет ребенка обостренно реагировать на одни явления внешнего мира и почти не замечать другие. Зачастую аутичный ребенок бежит от всего окружающего, пытаясь спрятаться от невыносимого для него потока впечатлений. Аутизм отделяет человека от мира межличностных отношений. Аутичный ребенок не способен исследовать окружающий мир, вместо этого он остается в своем маленьком внутреннем мирке. Из глав, посвященных детским воспоминаниям, вы увидите, что я, как и многие аутичные дети, была чрезвычайно чувствительна к запахам, движению, вращению и звукам. Вы узнаете, что самые простые движения превращались у меня в персеверации (так называется поведение, при котором человек даже при всем желании не способен прекратить начатое действие), доводившие окружающих взрослых до умопомрачения.

Чем вызывается аутизм? Это до сих пор загадка. Неврологическое ли это нарушение? Или физиологическое? Каковы его причины? Внутриродовая травма? Нелюбовь матери? Недостаток минеральных веществ? Повреждение мозга? Психогенные причины? Мнения известных специалистов расходятся. Исследования показывают, что аутизму может сопутствовать нарушение развития некоторых отделов центральной нервной системы. По какой-то непонятной причине многие миллионы нейронов, растущих в развивающемся мозге, образуют иногда неправильные связи. Изучение мозга людей с дислексией (дислексия – состояние, в некотором отношении сходное с аутизмом) обнаружило, что нейроны иногда растут в неверном направлении. Сканирование мозга с помощью современных систем компьютерной и позитронной эмиссионной томографии показало, что при аутизме нередко имеются нарушения в развитии нейронов и отдельные участки мозга бывают гиперактивны. Однако очевидно, что основные симптомы аутизма, безотносительно к причинам его происхождения и особенностям различных форм, остаются схожими

Эти симптомы обычно проявляются в первые же месяцы жизни. Младенец реагирует на окружающее не так, как другие дети. Он не глухой – реагирует на звуки. Однако его реакция на другие сенсорные стимулы явно неадекватна. Запах роз, доносящийся из сада, может вызвать у такого малыша вспышку бешеной ярости или заставить его спрятаться в своем внутреннем мире. Имеются и другие симптомы аутизма: избегание прикосновений, недостаточное использование речи, стереотипное поведение, вспышки гнева, чувствительность к громким или необычным звукам, слабость эмоционального контакта с окружающими.

Какими же средствами борются обычно с аутизмом? Сенсорной стимуляцией, техниками модификации поведения, обучением, лекарствами, диетой, витаминами… Выбирайте на вкус. Применяются все эти средства, и каждое дает определенный эффект. Одним помогает одно, другим – другое. А некоторые аутичные люди проводят всю жизнь в условиях стационара – из-за неспособности следовать законам окружающего мира или из-за склонности к разрушительным действиям.

Моя история совсем другая. Я предлагаю надежду всем, кто в соответствии со своими родительскими обязанностями или профессиональным долгом имеет дело с аутичными детьми. Дело в том, что у меня тот же самый диагноз. Возможно, прочтя в книге отрывки из маминого дневника, иные врачи назовут этот диагноз ошибочным: мое поведение, мол, было слишком близко к нормальному Однако Мэрион Сигман и Питер Манди из Университета в Лос-Анджелесе обнаружили, что аутичные дети ведут себя более социально, чем о них обычно думают. При сравнении трех групп детей – обычных, аутичных и умственно отсталых – оказалось, что аутичные дети выполняют указания матери с такой же готовностью, как и дети двух других групп. Неверно полагать, что аутичный ребенок абсолютно не реагирует на окружающее. Лорна Уинг из лондонского Института психиатрии утверждает, что аутичный ребенок может в одних ситуациях реагировать на окружающих, а в других – нет. По умениям, способностям, социальным навыкам, симпатиям и антипатиям аутичные дети так же различаются между собой, как и обычные.

В 1950 году мне поставили диагноз «аутизм». Так начался мой долгий путь из тьмы к свету.

В процессе написания книги я рассылала рукопись немалому числу специалистов по развитию детей и аутизму. Мне была интересна их реакция. От некоторых я получала многословные письма примерно такого содержания: «А почему вы не попробовали такую-то терапию? Она бы обязательно вам помогла!» Но они не учитывают, что тридцать лет назад «такая-то терапия» либо не существовала вообще, либо была известна лишь узкому кругу специалистов. Не нужно забывать, что в годы моего детства термин «аутизм» только-только вошел в употребление. Многое из того, что сейчас кажется очевидным, в то время не было доступно даже специалистам, не говоря уж о более широких кругах.

Мои детские воспоминания похожи на старинный гобелен: одни его участки вытерлись до полной неразличимости рисунка, другие видны так же ясно, как много лет назад. Краски, звуки, места и люди ушедших лет, вызванные мной из небытия, расскажут вам увлекательную историю о том, как необычно аутичные дети воспринимают окружающий мир – странный, хаотический мир, в котором они отчаянно пытаются навести какой-то порядок.

Напутствие читателю
Предисловие
Введение
Детские воспоминания
Школа: младшие классы
Новые заботы
Средняя школа - лучше не вспоминать!
Школа-интернат
Дверь
"Волшебная" машина
Переступить порог
Высшая школа и стеклянная дверь
Работа - успех - выживание
Аутизм и реальный мир

Приложения
Диагностический лист ребенка с нарушениями поведения (форма Е-2)
Пресс-машина
"Чудесная" дверь и "волшебная" машина (послесловие к 1-му русскому изданию)